Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
El 1981 es va produir la primera descripció clínica de casos del que després es va denominar Síndrome d’Immunodeficiència Adquirida (sida). Dos anys després, els Laboratoris de l’Institut Pasteur de París van aïllar l’agent infecciós causant de la malaltia, el Virus de la Immunodeficiència Humana (VIH). Des de llavors, la pandèmia ha ocasionat 40 milions de morts, un milió per any.
Durant aquestes quatre dècades hi ha hagut innombrables històries de pèrdua, activisme, ràbia i resistència i, també, de triomf científic després d’anys de patiment.
A l’activisme contra l’estigma i la discriminació de les persones amb VIH a l’àmbit laboral es dedica Julio Gómez, coordinador de Trabajando en Positivo i coresponsable de la iniciativa Empreses responsables amb el VIH i la sida a Espanya. La seva organització ha llançat recentment una campanya per informar i sensibilitzar la població en general, institucions i companyies sobre els drets dels treballadors que viuen amb el virus.
No s´entén que un terç dels espanyols declari que no compartiria espai de treball amb algú amb aquest virus
Gómez comenta a SINC que els tractaments antiretrovirals han permès grans millores en l’estat de salut i en l’esperança de vida de les persones amb el VIH, que actualment són similars a les de la població general. Per això, no s’entén que un terç dels espanyols declari que no compartiria espai de treball amb algú amb aquest virus.
Aquest percentatge, assenyala, “va sortir ja a l’Enquesta de Salut i Hàbits Sexuals del 2003 i s’ha mantingut pràcticament inalterat, punt amunt o punt avall, en estudis posteriors. Per exemple, en un informe de l’International Association of Providers of AIDS Care del 2018 s’indica que el 28% dels espanyols no se sentiria còmode treballant amb algú amb VIH”.
Un rebuig basat en el desconeixement
Però a hores d’ara, a què es deu aquest rebuig? El coordinador opina que “l’entorn laboral és un reflex més de la imatge social i dels prejudicis associats al VIH”. Roman la idea errònia de la facilitat de la transmissió de la malaltia per compartir el mateix espai o, per exemple, rebre un servei d’una persona amb el virus. Hi ha gent que ha manifestat que deixaria d’anar a una botiga si sabés que qui atén té VIH o no acudiria a un hospital si s’assabentés que hi ha algun sanitari amb el virus”.
Destaca que aquest rebuig, basat en el desconeixement, és allò que porta a aquestes situacions de discriminació. “Resulta paradoxal perquè ja el 1988, quan no se sabia el què sabem i encara no existien tractaments eficaços, tant l’Organització Mundial de la Salut [OMS], com l’Organització Mundial del Treball [OIT] en les seves diferents recomanacions deixaven clar que l’àmbit laboral no és un lloc de risc per a la transmissió del VIH i que a la gran majoria d’ocupacions no hi ha aquest risc”.
Tots dos organismes ja deien el 2001 que tampoc no hi havia perill de transmissió en l’àmbit dels cossos i forces de seguretat de l’Estat. “Aquests organismes sempre han mantingut en les recomanacions que la sida no és una malaltia que es pugui transmetre a través de les relacions laborals, però aquest missatge no ha calat”.
Ja el 1988, quan no se sabia el que ara sabem i no existien tractaments eficaços, tant l’OMS com l’OIT en les seves recomanacions deixaven clar que el lloc de treball no és un lloc de risc per a la transmissió del VIH, però el missatge no ha calat
L’actual medicació antiretroviral fa possible que la càrrega viral no sigui detectable i indetectable és igual a intrasmissible. “Per nosaltres aquest missatge és molt important en totes les esferes de la vida d´una persona amb VIH, excepte en la del treball”.
Sense distinció entre detectable o indetectable
El responsable recalca que “en l’àmbit laboral no hi ha d’haver cap distinció entre detectable o indetectable. A la feina no es pot transmetre el virus ni sent detectable ni indetectable. Només hi ha una situació en què la indetectabilitat sí que entra en joc i és en el d’algunes cirurgies”.
Aclareix que “l’única ocupació en què l’evidència científica demostra que hi pot haver risc de transmissió és en certs procediments quirúrgics, en què podria existir el risc que el cirurgià es talli i la seva sang entri al torrent sanguini del pacient. En aquesta situació, el que marquen les últimes recomanacions, sobretot del Regne Unit i dels EUA, és que si el metge és detectable, no podria fer aquestes funcions fins que no aconsegueixi la indetectabilitat perquè, evidentment, hi ha risc de transmissió”.
Del tema de la indetectabilitat “no es va començar a parlar fins al 2014 quan es va publicar el primer estudi observacional PARTNER ”, comenta.
Julio Gómez diu que la situació de discriminació a la feina respecte a les persones amb VIH que es viu a Espanya és molt semblant a la de països del seu entorn. “La percepció és que no som gaire diferents en aquest aspecte, afecta tots els països d’una manera semblant”.
Parlem, és clar, del primer món “on els avenços mèdics han estat tan importants. Això s’hauria d’haver traduït en un canvi en la imatge social d’aquestes persones perquè ara la malaltia no és el que era abans, però sembla que encara no s’ha produït i que l’estigma roman”.
Les persones amb VIH tenen una taxa d’activitat menor: un 55,2%, davant del 58,7% de la població general i una desocupació de llarga durada més gran. Prop del 54 % fa més de dos anys que està a l’atur, mentre que a la resta de la població només el 7% ha estat més d’un any en aquesta situació
Les dades parlen
El coordinador facilita altres dades que revelen la situació laboral pitjor d’aquestes persones. Per exemple, assenyala, tenen una taxa d’activitat menor: el 55,2%, davant del 58,7% de la població general, segons consta a l’Enquesta Hospitalària de pacients amb infecció pel VIH (2019).
A més, tal com indica l’informe Situació laboral de les persones amb infecció pel VIH a Espanya, “tenen una taxa d’atur de llarga durada més gran”. Prop del 54 % fa més de dos anys que està a l’atur, mentre que a la resta de la població només el 7% ha estat més d’un any en aquesta situació. “A això s’afegeix que el 45% de les persones aturades amb VIH no rep cap prestació social, davant del 40% de la resta”.
Pel que fa al perfil laboral, Gómez indica que les diferents enquestes reflecteixen que “les persones amb VIH estan representades en tota mena de treballs i en qualsevol sector laboral. Els nous diagnòstics són de gent que ha adquirit el virus per via sexual, per la qual cosa poden pertànyer a un estrat social molt variat”, comenta.
“Una situació molt diferent —subratlla— és la que viuen aquells que estan en marginació i fa molt de temps que estan infectats. Amb la medicació, han passat d’estar malalts a poder treballar, però han estat tant de temps fora del mercat laboral, bé per exclusió social o per situació mèdica, que necessiten suport, formació i orientació, cosa que des de Trabajando en Positivo els brindem”.
A Espanya, el 2018 es va aprovar el Pacte Social per la no-discriminació i la igualtat d’oportunitats associada al VIH. És una política que creiem incidirà positivament en la imatge social, ja que planteja accions per reduir la discriminació cap a aquestes persones en tots els àmbits
Entre tanta dada negativa, el responsable diu que si creu que “estem en un moment més esperançador”. A Espanya, “el 2018 es va aprovar el Pacte Social per la no discriminació i la igualtat d’oportunitats associada al VIH, impulsat pel Ministeri de Sanitat”. Tot i que fins ara no s’ha desenvolupat gaire, aquest 2021 sí que se li ha donat una empenta i és una política que creiem incidirà positivament en la imatge social que existeix sobre el VIH, ja que planteja accions per reduir la discriminació cap a aquestes persones en tots els àmbits”, ressalta.
La unió fa la força
Encara que no està relacionat amb el pacte “però sí que s’ha vinculat”, l’organització que coordina Gómez, juntament amb dues plataformes més de resposta al VIH i les federacions i associacions de persones amb diabetis, celiaquia i psoriasi, es van unir i van aconseguir que a 2018 hi hagués un acord de Consell de Ministres que deixava de considerar aquestes condicions mèdiques com a motiu d’exclusió a l’ocupació pública, tant civil com a militar.
Trabajando en positivo, juntament amb dues plataformes i associacions més de persones amb diabetis, celiaquia i psoriasi van aconseguir que el 2018 hi hagués un acord de Consell de Ministres que deixava de considerar aquestes patologies com a motiu d’exclusió a l’ocupació pública
“No només aconseguim que s’aprovés aquest acord -indica-, sinó que des del 2018 i fins ara hem participat en la revisió de les darreres convocatòries d’ocupació pública per confirmar que s’aplicava l’acord i que no s’excloïa les persones amb aquestes patologies de l’ocupació pública”.
Una altra cosa que les plataformes de VIH han aconseguit és que es canviï el quadre d’exclusions que regia a l’accés a la Policia Nacional, que era del 1988. “S’ha modificat aquest any i el nou Reial decret especifica que el diagnòstic per VIH mai pugui ser motiu per excloure una persona de l’accés a l’ocupació a aquesta institució”.
Gómez comenta també que estan treballant perquè les persones amb VIH puguin accedir a les assegurances i a les residències de gent gran. A més, s’està formant estudiants de dret per millorar la seva capacitació al voltant del VIH.
El coordinador de Trabajando en Positivo creu que el context polític que està generant el pacte social, centrat en la no-discriminació de les persones amb el virus, serà determinant.
De fet, diu, “aquest pacte és un dels elements centrals del Pla Estratègic fins al 2030 per abordar el VIH. “Confiem que aquesta aposta política i tot allò que les associacions aportem al pacte social i a la lluita contra la discriminació millorin la situació”, conclou.
Campanya contra l’estigma i els prejudicis
La manca d’informació, els prejudicis i l’estigma associats a la infecció estan darrere de l’actitud discriminatòria envers les persones amb VIH a la feina. Moltes viuen encara amb por que si se’n coneix el diagnòstic, no se’ls contracti o puguin perdre la feina. Tot això, malgrat que l’OMS i l’OIT han repetit en les seves recomanacions, des del 1988 fins a l’actualitat, que a l’entorn laboral no hi ha risc de transmissió.
Trabajando en Positivo, que integra 20 organitzacions, llança cada any #YoTrabajoPositivo Sin discriminación per VIH. La darrera campanya es va iniciar el 20 d’octubre i es prolongarà fins al 10 de desembre. En aquesta ocasió, fa especial èmfasi en el sector de la restauració, en què es constaten situacions de discriminació per la falsa idea que a través dels aliments es pot transmetre el virus.
Els promotors mouen la campanya per xarxes socials per arribar al nombre més gran de persones. També compta amb el suport de mitjans de comunicació, administracions públiques i companyies que formen part de la iniciativa Empreses responsables amb el VIH, entre elles, Telefónica, Airbus i ViiV Healthcare de Glaxo. A més de sindicats i organitzacions socials espanyoles i de països llatinoamericans.
Segons comenta Julio Gómez, “qualsevol que es vulgui sumar pot personalitzar la seva campanya des d’una aplicació disponible a la pàgina web. I així ajudar-nos a vèncer la discriminació que pateixen les persones amb VIH a la feina”.
